未知 时间:2017-04-20 17:33
的速度递增,其中,0-14岁的患儿可能超过200万。目前无论是在自闭症的诊断,还是康复和接纳方面都存在着不少挑战。
而且,目前早期筛查诊断专业人员极度缺乏、大众对自闭症认识不够,以及很多家庭因自闭症长期治疗而返贫更是急需解决的问题。
有感于陈源芳女士的大爱,我们希望通过这篇报道能吸引更多志愿者、有爱心的企业家、公益机构和社会各界给予“自闭症群体”更多的关注与关爱!
4月2日在安徽省安庆市举办了“十年风雨同行,感恩一路有你”迎接第10个世界自闭症日暨安庆“起点”成立十周年感恩答谢会。迎江区青少年宫幼儿园以歌伴舞,为自闭症儿童带去欢笑和祝福。主办方起点孤独症儿童培训中心(下称:起点培训)正是当地唯一一家自闭症康复培训机构。
说起这所学校,就不得不提到他们的传奇校长陈源芳。
陈源芳曾坚持3年带着患了自闭症的孩子四处奔走求医,然后又用10年时间带着2个同病相怜的妈妈从零开始一手创建这所培训中心(学校),为那些无法像普通孩子一样上学的自闭症儿童们提供上学的机会。
陈源芳与孩子一起
建校至今10载,提供服务867人次,服务232个家庭,目前在校学生86个。很多政府领导前来看望时都曾发出这样的感叹:“在这里根本无法分清楚哪些是老师哪些是妈妈”。
说起学校名字的由来,陈源芳告诉第一创始人(FirstFounder):“其实自闭症的孩子在症状显现之前与普通孩子没什么区别,但症状显现之后在语言、行为等方面会与普通孩子有所不同,这些都有可能为孩子带来各种安全隐患,所以没法在普通学校就读。而像我们这样的康复培训中心就是他们的新起点,一个新开始。这既是为了给孩子一个新的定位,也希望能给家长带来一些积极的改变。”
“缘起”:携子求医奔波3年成自闭症康复培训专家
2001年,陈源芳的孩子才一岁半,平时活泼开朗爱笑,是个能萌翻人的小帅哥。某一天,她突然发现孩子变了,不像以前一样自己一回到家就扑到妈妈身上,开始不爱说话不爱笑。老人说这是被脏东西吓着了,她不信。抱着孩子跑遍了安庆市的医院也没查出原因,孩子情况却在逐渐恶化,更是出现语言能力倒退的情况。
后来陈源芳经人介绍一个留美博士给孩子做检查,博士诊断:“这孩子有可能得的是自闭症!”。这无异于一个晴天霹雳,自闭症不是病,却更难缠,因为这是伴随一个人终身的折磨,令人绝望。想着孩子的未来,她一个人躲在屋子里哭了好久!
此后她开始了长达3年的漫漫求医路。只要听说哪里能治疗自闭症,不管千里迢迢也一定要赶过去。就像溺水的人抓住最后一根稻草,她绝不肯放弃治愈孩子的最后一丝希望。
这三年里,她试过中医针灸,看着孩子扎满银针哭嚎她满心煎熬;在北京康复训练期间,每天都要抱着孩子挤3个小时的公交往返康复机构。“久病成良医”,无疑是陈源芳最真实的写照,三年里,陈源芳阅遍了所有的有关自闭症的资料,积累了一套完整的自闭症康复培训经验;2004年孩子的病情刚刚有所好转,但是每年近10万的治疗费用花光了家里所有的积蓄,几乎倾家荡产。不得已,陈源芳带着孩子回到了安庆。
起点:5万元创业,10年沉淀专业国际教育体系成标杆
因为孩子自闭症的缘故,到了上学的年龄,跑了十几家幼儿园,没有一家愿意接收自己的孩子。
“为自己的孩子办个学校!”她突然萌发出这样的想法。三年的求医生涯让她成为了自闭症康复培训的专家,她知道只有长期持续的康复训练,才能让孩子病情大大改善,而中国尤其缺少这样的专业训练。既能就近照顾孩子,还能有稳定的经济来源,更重要的是能帮助更多的自闭症孩子。
2007年,陈源芳拿出自己仅有的5万元和两个同病相怜的妈妈一起创办学校。学校初建在一个60多平米,一室一厅的民宅中。3个妈妈带着3个孩子,一边学习自闭症培训知识,一边给孩子做康复培训。
为了学到更专业的康复培训技术,3个妈妈一商量决定自筹资金,专门招聘了一个老师到北京学习专业的自闭症康复训练技术,这是起点培训第一个获得专业证书资质的培训老师。
“用专业来武装自己,让爱心更有力量。”这是陈校长的格言,也是学校的办学理念。只要资金充裕,就将老师送到国内权威专业机构进行深造,吸收最新的自闭症康复培训知识。为了壮大教师队伍同时节省费用,她还别出心裁采用“老师培训老师”的方式培育人才。
经过近10年教学相长的积淀,“起点”在引进国际先进的自闭症康复教育系统基础上,根据每个孩子的特点进行优化,达到因材施教的效果。
机构根据学生的实际能力和年龄需求分班,开设认知课、个训课等系列课程;针对学生的康复效果定期评估,实施一对一课程和小组融合课相结合的教学模式;此外,针对大龄自闭症儿童的特殊需求,全面打造结构化教学环境,帮助他们提高对环境的理解能力,同时针对性地开展职前训练,为他们成年之后的职业生涯打好基础!这套培训体系,也成为国内很多同行争相学习的标杆。
苦心坚持:2岁孩子1年后才会叫“妈妈”,感动所有人
随着学生的增加,学校开始被附近居民频繁投诉扰民,甚至有好几次陈校长都被堵在门外没法进去上课。不得已,她只能一边找新地方办学。一边在妈妈家楼下不到20平米的门面房里教学,暂时过渡。
那是学校最艰难的一段岁月,作为学校主心骨的陈源芳却只能把这些都埋在心里。2010年3月,在当地政府的帮助下她咬牙租下近郊一个1000平米的旧房子。虽然这里设施陈旧,但是活动空间足够大,对她来说这就很满足了。
“老师们的工资并不高,基本在1500-2500之间,但工作强度和压力却非常大,她们不仅没有一点抱怨,反而付出更多的心血和爱心去教育这些孩子,她们才是我坚持下去的最大动力”陈源芳感叹道!
“小豪2岁被送到这里,那时的他完全没有语言能力,走路也不稳,一个老师不离不弃耐心教导整整1年才让他开口叫出第一声“妈妈”,当他叫出口的那一刻,现场每一个人都感动落泪。”
“还有一个小女孩病情更严重,平常情绪极其不稳定,还有挠人,吐口水等恶性行为,她的辅导老师是一个才20岁的90后女孩,刚接手时每次下课后衣服的正面都像淋了水一样,这是孩子的口水痕迹。她虽然委屈,却没有说要辞职,坚持为孩子上了半年课,半年后孩子的行为有了很大的改善。”说起学校孩子的情况和老师的付出,她不禁几度哽咽。
“陈校长把入起点的每一个孩子都视如己出,也要求我们像对待自己的孩子一样对待学生们!”起点的老师这样对记者说。
如果没有这个“意外”,起点培训应该还在磕磕绊绊中前进。
一天晚上,陈校长在安庆《天天直播》上看到为一个9岁小孩寻找家人的新闻。孩子脸上的表情和儿子曾经那样淡漠,这让她立刻意识到这可能是一个自闭症少年。她毫不犹豫向电视台告知这个忧虑。陈源芳说:“当时没想太多,只是凭着经验觉得这孩子有这种可能,所以提醒一下,如果有问题应该趁早治疗。”
事实证明了她的判断没错,而且记者也对她本人产生了浓厚的兴趣并要求上门采访。她鼓足勇气介绍了这所当时只有5个专业老师和10个孩子的特殊学校。
报道一经推出,学校瞬间成为众多媒体关注的热点,其他本土媒体如安徽的《夜间60分》,安庆的《热线800》等10多家媒体纷纷前来采访。媒体的大力报道引起了社会各界人士的广泛关注,更多的自闭症孩子来到“起点”,学生迅速增加到了21个。
自力更生:成立“海龟工作坊”,孩子作品被抢购一空
自闭症孩子长大了该怎么办?起点培训关注的不只是自闭症孩子的康复问题,同时也关注大龄自闭症人群的生存和受教育状况。
自闭症的孩子长大了都去哪了?伴随着孩子长大找不到工作,很多孩子又会从新回到被圈养的状态,这些孩子又该何去何从?
为了解决这个问题,陈源芳开始尝试给这些即将成年的孩子们进行生存技能教育。例如精油皂、手串、手工饼干等等手工艺品的制作的。目前学校已经有5个大龄孩子托养,并且成立专门的托养部进行培训,帮助他们自力更生。
为了这个目标,学校还成立了“海龟工作坊”,将孩子们的作品进行出售,她希望这些孩子以后也能通过自己的双手创造价值,养活自己甚至家人。每当孩子们的商品上架,就被很多社会爱心人士抢购一空,这让她很是感动。
呼吁:7个孩子已完成康复训练,更多孩子需要帮助!
令人欣喜的是,在起点培训目前已有7个孩子完成康复训练,基本恢复健康,能像普通的孩子一样回归正常学校就读。
“与我们同行比较,目前的这个康复率算比较高的,我希望社会各界爱心人士都能与我们一起给自闭症孩子更多的关注和关爱!”
起点的努力也得到社会和政府的认可。2013年“起点”被安徽省残联指定为民生工程定点康复机构,同年被壹基金“海洋天堂”项目评选为优秀合作伙伴,2014年被评选为中国民间公益组织评选为公益透明优秀单位。2015年被中国经协孤独症委员会评选为“社会倡导”达标单位,同年被安庆市民政局评选为社会组织4A级单位。这些都是老师们“一刀一枪”拼出来的成绩。
“起点”的老师和孩子们
对于学校未来的发展,陈源芳认为应该包含幼儿早期的康复培训,青年时期的职业培训、支援性就业以及他们未来支持性的养老,并将其作为机构未来的责任担当。
但现实的问题也困扰着学校的发展,学校设施陈旧,难以给孩子一个更好的康复环境。2017年,距离学校开办已经10年了,陈源芳从最开始投入的17万,到后来陆续“借”给学校的钱已超过100万,这些钱多半源于自己之前创业项目的投资分红。
即使如此,学校还是入不敷出。本想为学校添置一辆校车,接送孩子可以更加安全方便,但校车本身就不便宜,还要配置司机,这又是一笔大开支;她想了好久最终不得不放弃。
在文章的最后,我们第一创始人(FirstFounder)在此呼吁,希望越来越多的爱心企业、爱心人士、志愿者们与“起点”一道,投身到关爱自闭症群体中来——“只要人人都献出一点爱,他们的世界一定会更加美好!”
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